În fiecare an pe 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei , începând din 1989, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la tulburările de coagulare.

Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare: menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

Președintele ANHR atrage atenția că, în ceea ce privește costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie, acestea nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi.

ANHR susține că factorul cel mai îngrijorător este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat PNH, bugetul consumat fiind în fiecare an, din 2017 până acum, mai mic decât cel alocat.